El tabú del sida en la India complica la vida a los discapacitados

Subash y Vimal Barve viven en una cabaña de 200 metros cuadrados en el barrio bajo de Ghatkopar Este, un suburbio de Bombay. Fuera de su casa las ratas corren por las losas de cemento roto y los niños corretean a través de un vertedero plagado de moscas que termina en la puerta de la pareja. En el interior, Vimal prepara una taza de té cuando Sabash, ciego y portador del VIH, mira al frente.

La vida no siempre fue tan dura.

Hace una década, la pareja vivía una vida propia de la clase media. Poseía un apartamento en Goregaon, un barrio al norte de Bombay, y una zapatería cercana a Andheri. En un momento dado, Subash llegó a emplear a ocho personas y ganaba entre 1.100 y 2.200 dólares al mes.

"Hemos pasado de un tiempo en el que teníamos dinero a la nada", dice Vimal, sentada en el suelo de su casa.

Subash es uno de los cerca de 320.000 discapacitados que viven con el VIH de acuerdo con un informe de 2007 elaborado por el Departamento Británico para el Desarrollo Internacional (DFID). Existe una mayor prevalencia de personas con discapacidad que viven con el VIH que en la población general debido a factores relacionados con la pobreza, según revela el informe. La pobreza aumenta la vulnerabilidad ante el VIH y las personas con discapacidad están sobre representadas entre los más pobres de los pobres.

Sin embargo, a pesar de esta correlación, las personas con discapacidad que viven con el VIH no han sido objeto de programas de asistencia en la India, de acuerdo con Heather Ferreira, director de programas para el programa de VIH/sida en World Vision India.

Menos del 2 por ciento de las personas con discapacidad que viven con el VIH reciben el apoyo de los programas de VIH, según el informe del DFID.

La gran mayoría de los centros de VIH en la India no tienen programas o servicios especiales para las personas con discapacidad, según un estudio realizado en 2009 por el Instituto Nacional para los Discapacitados Auditivos Ali Yavar Jung, un organismo autónomo que depende del ministerio de justicia social de la India.

En 1997, en una clínica local en el pueblo natal de Subash le diagnosticaron el VIH. El médico no le dijo a Subash cómo contrajo el virus, cómo se transmite o lo que debía hacer. Únicamente le dijo que era malo.

Subash comenzó a sentirse mal un par de años después, y el hermano de Viral le dijo que debía abandonarle. Pero ella se negó. Si hubiera sido ella la que hubiera enfermado, le dijo, sabía que Subash nunca la hubiera dejado.

Subash iba y venía a los médicos, muchos de los cuales dice que le trataron con desprecio. Subash cogió un periódico y lo dejó caer para demostrar cómo las enfermeras a menudo se negaban a tocarle o a darle papeles a causa de su estado.

De 1999 a 2004, Subash asistió a un hospital privado de Bombay y gastó todas las ganancias que tenía la pareja en tratamientos para distintas enfermedades. Para pagar las facturas, vendieron su apartamento de Goregaon y la zapatería de Andheri.

Según explica la pareja, mientras los médicos trataban a Subash de vómitos, diarrea y otros síntomas asociados, nadie le puso medicación para el VIH o le dijo que podía recibir tratamiento gratuito en un hospital público.

En este periplo, Vimal se hizo un análisis de sangre y también dio positivo en VIH. Ella dio a luz en 2002, y sin ningún tipo de información por parte de los médicos amamantó a su hijo durante 10 meses. "Es la gracia de Dios que él no esté enfermo", explica.

Vimal sacó dos fotografías de Subash, tomadas unos pocos años después de casarse y antes de que enfermara. En las fotos, tiene un grueso bigote negro y mejillas regordetas. Ahora, un fino vello facial se deja ver en un rostro hundido.

En 2004, Subash oyó hablar de un tratamiento gratuito en los hospitales públicos y empezaron allí a suministrar los medicamentos antirretrovirales. Por primera vez, él y Vimal aprendieron cómo se contagia el virus y lo que es.

Pero incluso entonces, la atención médica estaba lejos de ser completa. Subash comenzó a perder la vista, pero nadie le puso la medicación para tratar su infección en los ojos. Con el tiempo se quedó ciego.

"Hubiera deseado que alguien me hubiera dicho lo que hace el VIH", dice a través de un traductor.

World Vision está ahora planeando un programa de tres años que se centrará en las personas con discapacidad, en ofrecerles servicios y educación con el objetivo de reducir la discriminación social, explica Ferreira.

"Los médicos no se ocupan de los problemas de menor importancia y después se pueden convertir en problemas graves como la ceguera", dice. "Si alguien lo hubiera tratado verdaderamente, no habría perdido totalmente la visión".

"Se da por supuesto que las personas con discapacidad tienen un riesgo bajo de infección por el VIH. Se cree de manera errónea que son sexualmente inactivos, que muy probablemente no consumen ni alcohol ni drogas y tienen menos riesgo de violencia o violación que sus homólogos sin discapacidad", afirma un artículo escrito por el autor del estudio, Nora E. Groce.

Sin embargo, las personas con discapacidad son una población vulnerable que se enfrentan al mismo, si no a un mayor riesgo de exposición al virus. A pesar de su vulnerabilidad, las personas con discapacidad se han quedado fuera de la pantalla del radar del VIH a nivel mundial y particularmente en la India.